“Mais uma dose? É claro que eu tô a fim. A noite nunca tem fim. Por que que a gente é assim?”

 

Na última quinta-feira (dia 2 de junho de 2022) recebi a 13ª dose do SPINRAZA, dando continuidade ao tratamento que visa conter o avanço da AME (no meu caso, a tipo 2).

Eu adoro metáforas e vou me utilizar dela para trazer uma reflexão sobre esta experiência.

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A vida é como uma ampulheta. Não sabemos o quanto de areia nos resta, por isso, precisamos viver o AGORA da melhor maneira possível. A areia cai inevitavelmente pra todo mundo, independentemente das circunstâncias. Entretanto, para quem tem AME ou qualquer outra condição degenerativa, a sensação é que a areia está caindo cada vez mais rápido e seu término é iminente.

Minha percepção em relação a quantidade de tempo/areia que me resta mudou significativamente por causa desse tratamento. Hoje, a esperança supera o medo e minha fé se amplia quando imagino que minha jornada terrestre ao lado da minha filha pode me proporcionar incontáveis alegrias! Acreditar que poderei viver na companhia de minha família por mais tempo tem sido a principal motivação para eu continuar “brigando”!

Dose 13 - Mais uma dose (já são 13)

Mas, confesso que às vezes me dá vontade de jogar a toalha, pois além dos meus desafios diários, próprios de quem possui deficiência decorrente de uma doença rara (inclusive dificuldades financeiras para ter uma rotina confortável e segura, como a aquisição de um equipamento assistivo ou de um simples calçado adaptado), ainda preciso provar exaustivamente que, ao longo desses 3 anos de uso do medicamento, eu obtive melhoras expressivas.

O objetivo principal das aplicações está sendo atingido, visto que a fraqueza muscular não está progredindo, conforme mostram as inúmeras avaliações médicas, os exames e os relatórios detalhados que já foram apresentados. Além disso, quem convive comigo percebe claramente que estou respirando melhor, tenho mais fôlego para falar e até minha voz melhorou. Também estou engolindo com mais facilidade e ganhei maior equilíbrio corporal.

OK, esse é o papel das “forças contrárias”: tentar interromper o tratamento, afirmando, entre outras alegações, que não existe comprovação dos benefícios para pacientes da minha idade.

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CARA…! Eu já contornei o sol 54 vezes, contrariando o que os médicos previram! A escassez de artigos científicos relacionados a adultos com AME é grande e o meu caso é mais raro ainda. Isso se deve ao fato de eu ser a única pessoa no Brasil nesta faixa etária que está utilizando o SPINRAZA para AME tipo 2, segundo registros. Ah! E sou uma das mais velhas do mundo com este quadro! Ou seja, de certa forma, eu estou criando literatura científica!

Eu sempre soube que, dificilmente, eu voltaria a levantar os braços, nem para coçar o nariz! Sei também que não conseguirei mais pintar, nem comer e nem escovar os dentes com autonomia! Muito menos me trocar sozinho! Porém, as conquistas acima relatadas são suficientes para eu continuar ‘Curtindo a Vida Adoidado’ e do meu jeito!

Mas, este desabafo não termina aqui…

Agora, a situação piorou, para mim e para milhões de pessoas, pois o STJ definiu que o rol da ANS é taxativo. O que significa isso? Resumidamente, os planos de saúde não serão obrigados a custear um procedimento se o mesmo não constar na referida lista.

É melhor eu parar por aqui, porque meu coração já está acelerado…

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Eu, minha esposa Elis e Dr. Rafael Barbéro. (Clique na foto para acessar o site deste médico fantástico, que tem como princípio a humanização no trato com seus pacientes! Gratidão eterna pelo carinho, empenho e competência!)
ONG Brasil Saude - Mais uma dose (já são 13)
A ONG “Brasil Mais Saúde” atua na defesa do direito à saúde de seus associados por meio de campanhas públicas e da tutela judicial. (Conheça o trabalho desta importante instituição clicando na imagem acima)



A vida é da cor que a gente a pinta.